Viata alaturi de un copil cu autism: provocari si adaptare

Autismul este o condiție cronică care influențează dezvoltarea persoanei diagnosticate pe tot parcursul vieții.

Conform Organizației Mondiale a Sănătății,

Viața alături de un copil cu autism vine cu numeroase întrebări, incertitudini și schimbări în ritmul familial. Descoperă în acest articol cum să răspunzi acestor provocări și când este nevoie să apelezi la sprijin specializat.

Primirea diagnosticului este una dintre cele mai mari dificultăți ale părinților la început, deoarece vine cu emoții de compleșire, frică și vinovăție.

În această etapă, este normal să apară gânduri negative, întrebări și incertitudini, precum:

„Voi reuși să am grijă de copilul meu?”

„Cum voi comunica cu el ca să mă înțeleagă?”

„Cum va arăta viitorul acestuia?”

Într-adevăr, autismul schimbă definitiv modul în care familia funcționa până în acel moment. Părinții trebuie să învețe cum să-și adapteze rutina, cum să abordeze într-un mod diferit creșterea și îngrijirea copilului, de unde să se informeze și la ce resurse specializate să apeleze pentru tratare. În plus, o dificultate apăsătoare este înțelegerea faptului că un copil cu autism își comunică emoțiile și afecțiunea diferit față de părinți și apropiați.

În acest nou context, este important ca părinții să aibă grijă, răbdare și empatie atât față de copil, cât și față de ei înșiși.

Este recomandat ca partenerii să rămână uniți, să-și comunice nevoile și grijile și să își împartă responsabilitățile. Nu este un semn de slăbiciune ca unul dintre ei să apeleze la ceilalți membri ai familiei sau la prieteni pentru un sfat sau ajutor cu cel mic. Colaborarea deschisă cu partenerul, dar și cu cei din jur creează un spațiu sigur și pozitiv în care copilul cu autism să se simtă acceptat și sprijinit.

Viața alături de un copil cu autism necesită înțelegere, timp, răbdare și energie.

După diagnosticarea corectă, au nevoie de asistență specializată pe termen lung, mai ales în cazul simptomelor severe. Acest lucru vine cu presiuni emoționale, financiare și sociale pe umerii părinților. De asemenea, mamele, care în cele mai multe cazuri se ocupă în mare parte de îngrijirea copilului, pot ajunge să se simtă extenuate și singure din cauza responsabilităților și a grijilor față de copil. Exercițiile de mindfulness și câteva sesiuni de terapie pot contribui la îmbunătățirea stării emoționale a acestora.

Relația cu partenerul, consultarea unui specialist, intrarea în grupuri de suport pot ajuta semnificativ traversarea acestei perioade dificile. De asemenea, programele care oferă tehnici eficiente de gestionare a autismului în viața de zi cu zi pot ajuta părinții să se simtă mai încrezători și să reducă stresul acasă. Chiar dacă sună mai ușor de zis decât de aplicat, toate practicile care pot contribui la bunăstarea părinților sunt necesare de aplicat pentru bunăstarea propriului copil.

Crizele adesea sunt un strigăt de ajutor, care se pot manifesta prin lovituri, țipete, plâns sau fugă. Acestea pot fi declanșate de numeroși factori, precum suprasolicitarea senzorială, dificultatea de comunicare, schimbarea rutinei sau experimentarea unor emoții compleșitoare.

Câteva recomandări și strategii eficiente care pot fi puse în practică sunt:

Stabilirea unei rutini, planificarea evenimentelor zilnice și organizarea spațiului creează confort și satisface nevoia copilului cu autism de predictibilitate.

să îi reducă anxietatea
să-și regleze mai eficient emoțiile
să rămână calm în fața dificultăților
să gestioneze mai bine schimbările care pot apărea
să își dozeze nivelurile de energie în funcție de activitățile pe care le au în ziua respectivă

Implementarea unui calendar zilnic poate îmbunătăți semnificativ viața alături de un copil cu autism. Informațiile care trebuie incluse în acest program trebuie să fie precise, clare și să aibă sens în momentul în care sunt explicate. Acesta poate cuprinde de la ora de trezire, care va conține micul dejun, până la mijlocul transportului în comun pe care îl vor lua până în parc. Fiecare sarcină inclusă poate fi detaliată în funcție de nevoile copilului. Pentru a crește eficiența calendarului, este important ca părintele să fie alături de copil și atent la comportamentul lui. În cazul în care copilul poate omite un pas, părintele trebuie să fie acolo ca să-l ghideze și să-i explice de ce este necesar să facă un anumit lucru.

Formele de manifestare ale autismului pot varia de la o persoană la alta, iar intensitatea simptomelor poate produce dificultăți în cele mai importante arii ale vieții (școală, muncă, familie, prieteni).

Autismul nu se poate vindeca complet până în prezent. Însă o abordare terapeutică personalizată poate reduce semnificativ simptomele care afectează funcționarea zilnică și poate îmbunătăți calitatea vieții pe termen lung.

După primirea unui diagnostic corect, unul dintre cele mai importante lucruri este apelarea la ajutor specializat. O abordare integrată, care include psihoterapie și psihoeducație, poate îmbunătăți abilitățile de comunicare și îl poate pregăti pentru provocările viitoare.

Studiile arată că, comparativ cu copiii care nu beneficiază de acest sprijin, cei care urmează programe de dezvoltare timpurie prezintă simptome mai reduse și progrese vizibile în comunicare. De regulă, aceste programe oferă inclusiv informații și instruire părinților, pentru a-i ajuta să comunice mai bine cu copilul și să gestioneze comportamentele disfuncționale.

Colaborarea constantă dintre părinte și specialist, precum și aplicarea unui plan de învățare și adaptare dincolo de cabinet, sunt esențiale pentru creșterea eficienței terapiei, consolidarea abilităților de învățare, sporirea încrederii și dezvoltarea armonioasă pe termen lung.

Consultarea unui medic pediatru sau psiholog pentru copil este recomandată de la primele suspiciuni sau semne și simptome observabile.

Primele semne ale autismului pot fi observate de la 18 luni sau chiar mai devreme.

Totuși, mulți copii primesc un diagnostic mai târziu, în funcție de intensitatea simptomelor și de momentul evaluării.

De regulă, terapia pentru autism are cele mai eficiente rezultate dacă începe începând cu vârsta de 3 ani. În primii ani de viață, creierul se află încă în etapa de dezvoltare și este mult mai flexibil în adaptarea la schimbări și noi obiceiuri. Cu toate acestea, diagnosticarea autismului în adolescență sau la vârsta adultă este destul de comună, venind ca o eliberare și o validare a dificultăților resimțite. Terapia și suportul apropiaților sunt la fel de valoroase și în acest context.

Primirea diagnosticului poate aduce numeroase provocări în viața de familie, deoarece părinții se pot simți nepregătiți în fața unei afecțiuni pe care nu o cunosc și nu știu cum să o gestioneze pentru a-și sprijini copilul. Consultarea unui specialist cu experiență în tulburări cronice de dezvoltare îi poate ajuta să nu se mai simtă vinovați sau îngrijorați, să înțeleagă mai bine tulburarea și cum pot interveni conștient în procesul terapeutic. Iar intervenția personalizată încă din primii ani de viață poate influența pozitiv încrederea de sine și dezvoltarea armonioasă a copilului.